parę faktów.

czy wiecie, że...

1. można rozpoznać kroki kota na biurku?
2. w tympanometrii nie puszczają samego ciśnienia, jest też dźwięk?
3. z drugiego pokoju można usłyszeć zapalane światło w kuchni?
4. wibracje od Twojej poduszki podłączonej do budzika są drażniące dla osób z sąsiedniego pokoju?
5. że długość rurek PCV wpływa na częstotliwość słyszanego dźwięku?
6. w Kubusiu Puchatku są dialogi?
7. ludzie mówiący "pod nosem" nie używają głosu?

ja do wczoraj nie wiedziałam. 

Co będzie jutro?

przerwa, przerwa i po przerwie?

Prosiłem o siłę, bym mógł coś osiągnąć,

otrzymałem słabość,

bym mógł być posłuszny.

Prosiłem o zdrowie,

bym mógł czynić większe dzieła;

otrzymałem ułomność,

bym mógł czynić dzieła lepsze.

Prosiłem o bogactwa ,

bym mógł być szczęśliwym;

otrzymałem ubóstwo, abym mógł być mądry.

Prosiłem o władzę,

bym mógł być chwalony pośród ludu ;

otrzymałem niemoc,

bym mógł odczuć potrzebę Boga.

Prosiłem o wszystko ,

bym mógł cieszyć się życiem;

otrzymałem życie,

bym mógł cieszyć się wszystkim.

Nie otrzymałem niczego, o co prosiłem,

lecz otrzymałem wszystko,

czego pragnąłem!

 Mike Yaconell

jestem.

Od zawsze jest wiadome, że język werbalny jest językiem większości. By wchodzić w interakcje społeczne i móc nawiązywać kontakty z drugim człowiekiem, (nie)stety, umiejętność operowania głosem jest niezbędna.Tak, umiem mówić. Od chwili wykrycia wady słuchu byłam rehabilitowana zarówno w kwestii mówienia, jak i w kwestii słuchania.

Więc tak. Posługuję się mową werbalną.
Uczyłam się mówić, by móc pójść do sklepu i poprosić o chleb.
Uczyłam się mówić, by móc zawołać własnego psa.
Uczyłam się mówić, by móc porozumieć się z własną rodziną.
Uczyłam się mówić, by móc się edukować w szkołach ogólnodostępnych.
Uczyłam się mówić, by móc pójść do urzędu załatwić samodzielnie swój pierwszy, dojrzały dokument tożsamości.
Uczyłam się mówić, by móc się dostosować do słyszącej społeczności.
Ale uczyłam się też mówić… by móc rozmawiać.
Uczyłam się mówić dokładnie z takiego samego powodu, co Ty. By się rozwijać, by doświadczać nowych rzeczy, by poznawać siebie. By żyć.

I wiem, że dla wielu słyszących, fakt umiejętności posługiwania się mową werbalną przez osoby z wadą słuchu jest zaskakujący. Ale powtarzam. Jestem człowiekiem. 
Nie chcę Twojego podziwu. Nie chcę Twojej intrygacji moją osobą. Nie chcę Twojej chwały. Twoje pięć minut podziwu i chwalenia mnie, nie zmieni biegu mojej historii. Było ciężko, były łzy i było zgrzytanie zębów. Ale jestem.
Jestem człowiekiem, który umie czytać, który umie pisać. Człowiekiem, który ma swoją tożsamość i własne zdanie.


Jeżeli chcesz podziwiać cuda natury, czy inne wybitne dzieła sztuki – idź do muzeum. Idź do teatru. Idź na wystawę obrazów do galerii. Idź do kina. Idź gdziekolwiek, gdzie możesz zobaczyć coś nowego, niecodziennego, zaskakującego. I możesz podziwiać do woli.
Bo twoje pięć minut chwały nie sprawi, że moje problemy znikną. Twoje pięć minut chwały nie przywrócą mi słuchu. Po pięciu minutach, odwrócisz się ode mnie plecami i możliwe, że nigdy się już nie zobaczymy. Nie chwal. Nie dawaj mi superdobrych rad, że może być lepiej. Że mogę poprawić swoje "s","c". Że powinnam mieć implant. Nie pytam Ciebie o żadne zalecenia. 
Nie uczyłam się mówić, byś widział we mnie „głuchą, która umie mówić”. Ani taką, która się marnuje, bo ma w sobie jeszcze niewykorzystany potencjał do wyćwiczenia mowy i słuchu.

Uczyłam się mówić i słuchać, by móc z Tobą porozmawiać. By móc opowiedzieć o ostatniej przygodzie, jaka mnie spotkała. By móc opowiedzieć o swoich emocjach. By porozmawiać o nowym hicie książkowym. By porozmawiać o ciekawym filmie. By móc Ci w czymś doradzić. By móc być z Tobą w kontakcie.Zobacz we mnie człowieka, a nie eksponat, który nauczył się mówić i funkcjonować w tym świecie. Owszem, jestem niesłyszącym człowiekiem, który sobie jakoś radzi. Radzę sobie, bo muszę. Każdy z nas z czymś walczy, każdy z nas pokonuje codziennie własne przeszkody.
Więc tymbardziej zobacz we mnie człowieka, takiego jakim jesteś też Ty.
Możesz nie mieć piegów na twarzy, możesz nie mieć superdługich nóg. Możesz nie mieć zielonych oczu.
A ja mogę nie mieć dobrego słuchu. 
Więc co się tak dziwisz, patrząc na mnie? 





 … a czy wiesz, że moją oazą spokoju jest rzucenie aparatów w kąt, siedzenie w miejscu, gdzie ręce mówią o szczęściu?
Nie wiesz.

Bo widzisz we mnie tego, kogo chcesz zobaczyć.      

solaris kontra iCom.

Mam okazję aktualnie testować system FM Solaris. Nie wiem, w którym roku wszedł on na rynek. Jednak wiem, że na pewno ma siedem lat. Na zdjęciu widać - jest odbiornik, który zakłada na siebie osoba słabosłysząca. Tyle, że zamiast aparatu słuchowego, ja mam pętlę indukcyjną. Druga część, z mikrofonem jest dla osoby mówiącej. 

Dałam swoim znajomym nadajnik, żeby przetestować mówienie. Mając porównanie do smartlinka i iComa, to idzie się załamać. :) Glos jest strasznie szumiący. Nie ma wyciszenia otoczenia - czego mi brakuje. Niby wzmacnia dźwięk, ale to nie jest to... 
Gdybym nie miała do czynienia z nowszymi wersjami FMu, to bym pewnie powiedziała, że jest lepiej.  

W tym momencie podłączyłam się do laptopa, by słuchac muzyki. Czuję się jak cyborg, opleciona kabelkami. Kablem musiałam połączyć komputer z nadajnikiem. Odbiornik leży mi na kolanach, na szyi pętla. Plusem jest ustawienie głośności na maxa, zarówno w laptopie, jak i systemie - mogę słuchać bez obaw, że zakłócam spokój w mieszkaniu. Ale szczerze mówiąc, nie czuję lepszej jakości dźwięku. 

Miałam kiedyś system FM Phonak Microlink TX3. Miałam wtedy jeszcze stare, analogowe Phonaki Epromy. Był nadajnik dla osoby mówiącej, ja zaś na aparaty mialam specjalne stopki, które każdorazowo, korzystając z FMu, zakładałam.

 

W szkole się nie do końca sprawdził. Nauczycieli słyszałam lepiej, ale wyciszało mi kompletnie otoczenie. Więc kiedy zaczął mówić ktoś z głębi sali - ledwo słyszałam. Więc nawet nie byłam w stanie na czas odwrócić się i "poczytać" wypowiedzi.

Za to rewelacyjnie sprawdził się w kościele. Chodziłam na msze dla dzieci, prowadzący księża msze byli bardzo otwarcie. Wydziwiali cuda, bym mogła tylko lepiej słyszeć. 

Początkowo, nosiłam system do zakrystii. Dawałam włączony księdzu i wracałam na kościelne ławki. Księża na początku wieszali system na szyi - niestety szuranie o ubranie zakłócało odbiór. Lepszym rozwiązaniem okazało się trzymanie go razem z mikrofonem. Niestety - też się pojawiało czasami szuranie, związane z przekładaniem z jednej ręki w drugą, ocieranie systemu o mikrofon. 

Z tym wiąże się humorystyczna sytuacja. Kiedy siedząc już w ławce, czekając na rozpoczęcie mszy - zakładałam stopki. I nieświadoma do końca swojej reakcji - krzyknęłam na cały kościół "Mamo, mamo, słyszę księdza!". Ludzie naokoło na mnie jak na kosmitkę, a rodzice speszeni zaczęli mnie uciszać. Potem bezczelnie na forum tylko zapytałam brata, który był ministrantem, za co dostali naganę. 

Na końcu stanęło na tym - że podłączono mikrofon w zakrystii do całego sprzętu nagłaśniającego. Było wejście na słuchawki, tam spokojnie mogliśmy podłączyć FM. Efekt rewelacyjny, nawet to miejsce dzięki uprzejmości proboszcza, zostało specjalnie oznaczone, jako stałe dla mojego wzmocnienia. :)

Potem weszłam w posiadanie Systemu Smartlinka.

 Niestety, w szkole nie przynosił dalej korzyści. Więc tak naprawdę nie korzystałam w swoim życiu z takich dodatków. Poza tym kościołem, ale to była akcja trwająca bodajże trzy-cztery lata, w okresie podstawówki.  

Więc niby FM był zawsze w domu, ale tak naprawdę nie znałam do końca jego znaczenia. Protetycy też nie umieli ani moich rodziców ani mnie wdrożyć dokładnie w system działania takiego sprzętu.

Dopiero dzisiaj zaczynam poznawać te wszystkie techniki. Dzięki wsparciu kompetentych osób i innyych słabosłyszących, którzy korzystają z takich dobrodziejstw, odkrywam zalety.

Miałam przez moment pożyczonego iComa. Raj! Mogłam słuchać muzyki, rozmawiać przez telefon. Dźwięk czysty, wyraźny. Nawet dałam się przekonać do oglądania polskich seriali czy filmów. Nie rozumiałam oczywiście wszystkiego, ale czułam satysfakcję, kiedy udało mi się zrozumiać chociaż co trzecie słowo. W samych aparatach jest to dla mnie rzecz nieosiągalna.

Miałam raz na uczelni. Na zajęciach FM pozwolił mi zastąpić "oczy" "uszami". Rozumiałam dokładnie tak samo, co odczytując z ust, tyle, że mogłam odebrać to tylko dźwiękiem.

Mając takie jednorazowe efektywne sytuacje, zaczęłam się przekonywać do tej technologii. Coraz częściej się łapię na tym, że w pewnych sytuacjach mam myśli "gdybym tylko miała system FM...". Już samo takie myślenie jest dla mnie znakiem, że naprawdę gdzieś tam pojawia się lepsze słyszenie czy rozumienie.
Złożyłam wniosek o dofinansowanie własnego sprzętu. Niecierpliwie czekam na odpowiedź. Nigdy nie sądziłam, że aż tak bardzo bym chciała wejść w posiadanie ComPilota i Rogera (najnowsza wersja systemu FM).
Do tego ta dyskrecja sprzętu, lekkość.. Bez tych wszystkich zbędnych kabli. :)

iCom/ComPilot (na dole) można zawiesić na szyi. Za pomocą bluetooth, można połączyć się z niemal każdym sprzętem technologicznym - telefon, tablet, mp3.

System FM smartlink/Roger (na dole) - nadajniki, które zbierają mowę rozmówcy.

talent czy osobowość?

Zawsze byłam zdania, że ważny jest dystans do siebie i nie będę go zmieniać. Taki dystans przydaje się dodatkowo wtedy, kiedy z walczymy z własnymi słabościami czy stawianymi na drodze wyzwaniami. Z doświadczenia wiem, że kiedy potrafimy śmiać się sami z siebie - zyskujemy pewną sympatię w oczach innych. Nie uchodzimy za nudnych, sztywnych czy przewrażliwonych osobników. Pozwala to w jakiś sposób zminimalzować, a czasem i zburzyć barierę międzyludzkiej komunikacji. Jednak wiadomo, we wszystkim ważny jest umiar. 

Oglądałam ostatnio na YT odcinki brytyjskiego Mam Talent. Zaintrygował mnie jeden z nich - wrzucam link.

Jestem ciekawa, jakie są wrażenia innych obserwatorów. Mi do głowy przyszła od razu myśl "czy to jest talent?". Talentem może być piękny śpiew, rytmiczny taniec czy wspaniałe rysunki wychodzące spod własnych dłoni. Ale czy dystans do własnej osoby, niepełnosprawności jest uzdolnieniem? Miło jest zobaczyć człowieka, który ze swojego "nieszczęścia" potrafi wycigąnąć namiastkę śmiechu, pozytywu. Że zamiast zamknąć się w sobie, usiąść w kącie i wypłakiwać żale, jak to jest źle - znajduje w sobie siłę do walki i daje jednocześnie sygnał innym ludziom, że nie ma rzeczy niemożliwych. Że ze wszystkim można sobie poradzić - lepiej, gorzej, ale nie warto nigdy się poddawać.

Ja w tym chłopcu widzę optymizm. Dystans do siebie. Umiejętność radzenia sobie z własną słabością. Dawanie innym nadzieję na lepsze jutro. Determinację. Pogodę ducha. Zabawność. Pewność siebie. Odwagę.  Widzę tu cechy osobowości, pozwalające na pokonanie codziennych trudności. Jakoś trudno mi to umieścić w kategorii "talenty"...

głuchy w powstaniu warszawskim?

Większość z ludzi myśli, że wada słuchu strasznie ogranicza człowieka. Szczególnym lękiem napawa nas, jak można funkcjonować w świecie dźwięku, kiedy się nie słyszy potencjalnego zagrożenia - jadącego samochodu, ważnych komunikatów... itp.

A czy ktoś z Was zastanawiał się kiedyś, jak silne może być pragnienie człowieka do działania? Do walki o coś, co jest mu naprawdę ważne i drogie? I wtedy tu słuch nie gra żadnej roli.

Interesują mnie filmy związane z II wojną światową, z Powstaniem Warszawskim. Ostatnio pojawiło się kilka takich filmów w polskim wydaniu. Niestety, polskie filmy mają tę wadę, że w większości są z lektorem i bez napisów... Kiedy więc dotarła do mnie informacja, że "Miasto 44" można kupić na DVD i są specjalnie dodane napisy dla niesłyszących - wiedziałam, że tę płytę mieć muszę!

I zdobyłam ją.

Nie będę tutaj się rozpisywać na temat filmu, ani recenzować go. Nawiązując do tej tematyki, chciałam się podzielić się pewnymi filmikami, na które kiedyś trafiłam. Bo po obejrzeniu "Miasto 44" przypomniały mi się filmy dokumentalne dotyczące Powstania Warszawskiego... A konkretnie wyjątkowych żołnierzy, którzy wykazali się niezwykłą odwagą. Żołnierzy, którzy byli głusi. I podobnie, jak przy filmie, nie będę tutaj się rozpisywała. 

Zachęcam do refleksji własnej. :)

Eksplozja Ciszy 1

Eksplozja Ciszy 2

 

A po zapoznaniu się z powyższymi linkami, zapraszam do odsłuchania piosenki. Dedykowana ona jest właśnie bohaterom Plutonu Głuchoniemych przez osobę, która także... nie słyszy :) Pjus jest pierwszym i jedynym na świecie raperem z dwoma implantami pniowymi- sztucznymi.

sesyjnie.

Siedzę w zamkniętym pokoju ze słuchawkami w uszach. A raczej zawieszonych nad głośnikiem aparatu słuchowego. Na około sterta papierów i notatek. Sesyjny klimat. Ostatnie tygodnie lecą na pełnych obrotach - projekty, egzaminy, zaliczenia...

Niektóre minione egzaminy pokazały mi, jak wielu notatek nie miałam z zajęć. Na kolokwiach pojawiały się pojęcia z wykładów czy ćwiczeń, o których nawet nie wiedziałam, że były omawiane. Nie wyłapałam? Możliwe.

Miałam jeden egzamin do zaliczenia ze ćwiczeń. Na zajęciach, prowadząca puszczała slajdy i omawiała poszczególne zdjęcia, definicje. Dużo dodawała od siebie, podpowiadała cechy charakterystyczne, podrzucała pomysły do lepszego zapamiętania. Ciężko mi było zrozumieć i przez 1,5h próbować wszystko poskładać w całość - skupiłam się na przepisywaniu treści ze slajdów do zeszytu.
Na egzamin notatki też miałam, więc nie było tak naprawdę problemu, żeby się nauczyć.
Ale...
Egzamin wyglądał tak, że prowadząca puszczała kolejno slajdy, a my na kartkach mieliśmy podpisywać rodzaje drzew, ptaków. Więc zasadniczo - szybkie spojrzenie na slajd, zapisanie nazwy i lecimy dalej. W międzyczasie fajny gest ze strony wykładowczyni - podpowiadała hasłami, których używała podczas omawiania prezentacji. Więc jeżeli ktoś słuchał (i miał lepszą pamięć słuchową) to super, znaczne ułatwienie. Ja nie mogłam skorzystać z tych dodatkowych tłumaczeń na zajęciach - więc mogłam przyjąć do wiadomości tylko to, co zobaczyłam i spisałam. 
Dodatkowo na egzaminie - patrząc na slajd i na kartkę, nie miałam czasu, by spojrzeć na usta wykładowczyni. Poczułam się trochę na przegranej pozycji.
Ale zaliczony egzamin z wynikiem takim, jak większość został osobistą nagrodą. Bo jednak mimo wszystko, dałam radę. 

Byłam też niedawno na pewnym, obowiązkowym dla mnie spotkaniu, gdzie odbywała się dyskusja. Ponad dwadzieścia osób w sali, przy miejscu każdego z uczestników stał mikrofon. Więc gdy ktoś się wypowiadał, włączał nadajnik i szło nagłośnienie. Dla mnie - osobisty, wielki dyskomfort. Nikogo nie znałam, warunki na dyskusję tragiczne, bowiem były ustawione trzy stoły. Dwa równolegle do siebie, trzeci prostopadle do tych dwóch. Usiadłam tak, by widzieć osoby z tego trzeciego stołu - były głównymi uczestnikami spotkania, więc zależało mi, żeby to ich jak najwięcej rozumieć. I tutaj nie mam zastrzeżeń, rozumiałam wszystko, mieli do tego wyraźny układ ust. Schody zaczęły się później... 
Kiedy zaczęła się dyskusja, najwięcej udzielały się osoby siedzące przy drugim stole. Do tego.. siedzące tyłem do mnie.
Po odpowiedziach innych uczestników, ktorych twarze widziałam, byłam w stanie domyślić się ogólnego kontekstu rozmowy. Ale wiem, że ważne kwestie były poruszane, a ja tkwiłam w martwym punkcie. Nie znalam tych osób, nie chciałam się od razu wychylać i prosić o odwrócenie się. Mimo tego, że nigdy w takich sytuacjach nie spotkałam się z negatywną reakcją, każda taka sytuacja wywołuje we mnie nutę niepewności i nieśmiałości.
Człowiek w chwilach ważnych czy kryzysowych, jest niemal w każdej rzeczy znaleźć coś praktycznego. I tak też zrobiłam ja.
Patrząc wprost przed siebie, w okno, zauważyłam odbijające się tam twarze mówiących osób. I widziałam usta! Nie rozumiałam każdego słowa, ale chociaż ogółem wiedziałam o czym jest mowa i zrozumiałam najważniejsze rzeczy. Nie była to wygodna alternatywa, ale jak nie ma innych rozwiązań - człowiek chwyta się wszystkiego. ;) Gdyby nie determinacja, by uczestniczyć w tym, co się dzieje - w życiu bym nie próbowała się skupiać na "słuchaniu przez lustro". Męczące, niewygodne. 
Ale jak trzeba, to trzeba. 

Ostatnio wiele było różnych sytuacji związanych z moim niesłyszeniem. I po raz pierwszy w życiu zadałam sobie pytanie, ile rzeczy tak naprawdę mnie omija z powodu wady słuchu? Jak wiele tracę?

Pomimo tego i tak będę wierna swojemu życiowemu wzorowi: strata<zysk. :)

dostępność na uczelni.

Nieustanna gotowość do wyłapania słów nauczyciela. Próby połączenia "słuchania" z zapisywaniem notatek. Ciągłe dopytywanie o to, czy wszystko się zrozumiało/zapisało. Dowiadywanie się w ostatniej chwili, że jest sprawdzian. Męczące prace w grupach.
Ten kto ma wadę słuchu i uczył się w szkole ogólnodostępnej, wie ile to kosztuje wysiłku. Niekiedy nawet dopada bezsilność i pojawiają się łzy.

Po maturze obiecałam sobie odreagować porządnie ten cały trud, który wkładałam we własną edukację. Postanowiłam też jednocześnie nabrać siły na kolejny etap nauki - na studiowanie. 

Kiedy dostałam się na studia, byłam szczęśliwa, że mogę chociaż swój trud połączyć z kierunkiem, który mnie interesuje. A gdy dowiedziałam się o ofercie ze swojej uczelni, jaką mogę uzyskać pomoc - nie byłam już tak przerażona zbliżającymi się wykładami i egzaminami. Wstępnie okazało się, że mam różne możliwości:
- dostęp do notatek wykładowców (podpisałam deklarację, iż te źródła będą tylko do mojego użytku.
- wypożyczenie systemu FM
- pętla indukcyjna
- tłumacz języka migowego
- lektoraty dla grupy osób z wadą słuchu

Pierwsza myśl, "wooow, nigdy nic nie miałam, żadnej pomocy, a tu taki wybór!". No, ale jak to bywa, zawsze znajdzie się jakieś BO...
- Dostęp do notatek wykładów? Niestety, wykładowcy mówią wszystko "z głowy". Odpada.
- Wypożyczenie FM? Trochę zawirowań początkowych było, nie do końca się sprawdził na wykładach, ale prace nad tym trwają.. :)
- Pętla indukcyjna? Nie ma. Odpada.
- Tłumacz języka migowego? Nie posługuję się tym językiem na tyle swobodnie, by wykorzystać tą opcję na całym wykładzie i wynieść z tego sensowną wiedzę. Odpada.
- Lektoraty? Udało się, jest grupa 4-osobowa. Odpadł stres, że będę anonimowa, bezsilna w 30-osobowej grupie.

+ Dowiedziałam się kilka dni temu, że jest opcja nagłośnienia na auli. Ponoć działa na zasadzie systemu FM, ale trzeba poprosić techników o włączenie. Ciekawe jak działa -  od dostania tej informacji nie miałam zajęć na tej auli. Zaznaczam w rubryce "do przetestowania".

Więc, opadły trochę te pozytywne emocje po dokładnym sprawdzeniu tego wszystkiego. Idealny obraz studiowania uległ zmianie. Ale radzić trzeba, co mnie nie zabije, to mnie wzmocni, prawda?

Ale, ale to nie koniec. MałaWielka ciekawostka na koniec. Polecam pewien wywiad z Osobą, która tłumaczy na wykładach osobom niesłyszącym mowę na tekst, pisząc na laptopie. Osobiście uznaję to za najlepszą formę pomocy, jaką mogłabym uzyskać na studiach. Pozwala ona na bieżące śledzenie toku zajęć, na akywny udział w zajęciach. Niestety, moja uczelnia (jak i niemal większość uczelni w Polsce) nie mają takiej usługi.

UWAGA! Nie mylić tej osoby z asystentem!
Asystent wspiera, pomaga w uzupełnieniu czy zdobyciu notatek. Ewentualnie sam robi. A opisywany tutaj zawód wymaga wielkiego wkładu w swoją pracę. Tłumaczy dokładnie każde słowo, które padło na wykładzie. 
Sukcesem jest, kiedy osoba słysząca(!) będzie w stanie sluchać w skupieniu wykładu przez 15-20min. Weźcie to pod uwagę, czytając artykuł... :) 
Nie będę się dalej rozpisywać, kieruję tutaj: LINK

PS. Takie rozwiązania dają wiarę, że jutro może być lepiej!